Bemutatkozunk
Rólunk Írták | Pénzügyi jelentés | Közhasznúsági jelentés
Az Édes Gyermekünk egy közhasznú, nyílt alapítvány, amely 2006 januárjában került bejegyzésre.
| A kuratórium elnöke: | Dr. Almássy Zsuzsanna |
| Tagok: | Dr. Vajda Zsolt |
| Buncsik Ildikó |
Miért éppen Édes Gyermekünk?
A magyar nyelv igen szépen fejezi ki magát, azt mondja édesanyám,
édes gyermekem. Benne foglaltatik a szeretet, a féltés,
az, hogy a másik fontos nekünk. Még kifejezettebb ez az érzés, ha a gyermek kiszolgáltatott, beteg, folyamatos gondozásra szorul.
Ez a gondolat fogalmazódott meg azokban a szülőkben és szakemberekben, akik elhatározták, hogy létrehoznak egy önsegélyező szülői egyesületet
és egy alapítványt amely gazdasági és jogi biztonságot nyújt.
A cél a cukorbeteg és egyéb krónikus ellátásra szoruló anyagcserebeteg gyermekek támogatása, életvezetésének elősegítése. Egy alapítvány nevének meghatározása nehéz, hiszen röviden, de tömören kell kifejezni a célt? Úgy éreztük, hogy a névben rejlő szójáték és a fentiekben leírtakkedvesen tükrözik elképzeléseinket.
A cukorbetegség, latin nevén diabetes mellitus egy idült anyagcsere elváltozás, amely ma már hazánkban is a lakosság 10%-át
érinti, és
szinte megbecsülhetetlen azoknak a gyermekeknek a száma, akik túlsúlyosak, vérnyomás problémákkal- zsíranyagcsere zavarokkal küszködnek.
A másság elfogadása nehéz betegnek, környezetnek egyaránt. Az állapottal együtt járó anyagi terhek tovább nehezítik a családok mindennapjait.
Létrehoztuk tehát az „Édes Gyermekünk” nyílt, közhasznú alapítványt, amelynek céljai:
-
Kiegyenlíteni az eltérő igények okozta kirekesztettséget
-
Az élet minden területén segíteni a cukorbeteg gyermekek beilleszkedését, szoros kapcsolatot tartva az őket körülvevő közösségekkel
-
Széleskörű felvilágosító munkát folytatni, oktatásokat szervezni, kiadványokat szerkeszteni.
-
Továbbképezni a szakembereket
-
Kiadványokkal, előadásokkal, tanfolyamokkal, szülői és betegtalálkozói rendezvényekkel, táborozásokkal segíteni elő az oktatást, hangsúlyt fektetve a prevenciós lehetőségekre, életmódi tanácsokra
2005. novemberében egy szombat délutáni nagyszabású rendezvény keretében tartotta kórházunkban alakuló ülését a cukorbeteg gyermekeket
összefogó alapítvány és a szülők által létrehozott önsegélyező társaság.
A több helyszínen zajló esemény egyik terme a kiállítóké volt, ahol számos új termékkel
és eszközzel ismerkedhettek meg az érdeklődök,
szakértők segítségével. A felnőttek számára előadások, bemutatók és a témában jártas meghívottak tartottak elméleti továbbképzést.
A hallgatóság igen aktívan kapcsolódott be a programokba. A gyermekek
szórakoztatásáról óvó nénik, bohócdoktorok és „mindenre kapható” igen segítőkész
nővéreink gondoskodtak.
Ínycsiklandozó reform ételeket szolgált fel a Total food Kft. alátámasztva azt a meggyőződésünket, hogy az egészséges
étel finom is.
A gyermekek legnagyobb örömére alternatív édességeket is hoztak a kiállítók, ezek kóstolgatása, majszolása végig sok örömet okozott
a legkisebbeknek. A felnőtteket inkább a szellemi táplálékok sokasága vonzotta.
Hisszük, hogy ez a délután bebizonyította, hogy az „Édes Gyermekünk Alapítvány” nemcsak szavaiban, hanem tetteiben is megvalósítja elképzeléseit, és a kérdőjel felkiáltójelre változik.
Rólunk Írták
HVG 2008/33 08.16.
BETEG GYERMEKEK TÁBOROZTATÁSA
Élményterápia
Állami segítség híján egyre inkább civil szervezetek veszik át a beteg gyerekek nyaraltatásának megszervezését.
A rekkenő kánikulában egy lakiteleki akácfa árnyékában tucatnyi lurkó – a 7 évestől a kiskamaszig – határozott, precíz mozdulatokkal vércukorszintet mér. Mindenki a sajátját. A kisebbek még nem teljesen biztosak a digitális mérőeszköz kijelzőjén megjelenő számok értelmezésében, némi segítséggel diktálják be az adatokat a Jádekőszoknyás Asszonynak. Vagyis Almássy Zsuzsannának, a Heim Pál Gyermekkórház főorvosának, aki – lévén ez egy indiántábor – a névválasztó ceremónián ezt a nevet vette fel.
Mivel a mérések során minden rendben találtatott, irány a fagylaltozó. „Az édesség nem tilos, csak ismerni kell a pontos mértéket” – kommentálja a laikus számára meghökkentő, a közhiedelem szerint a cukrosoknak tiltott nyalánkság fogyasztását az efféle betegnyaraltatásokat több mint tíz éve szervező doktornő. A két éve Édes Gyermekünk néven a diabéteszes lurkók szüleivel közösen alapítványt gründoló főorvos asszony a HVG-nek elmondta, korábban az anyakórház szervezte a komplett egészségügyi személyzettel (két szakorvossal és négy-öt szakápolóval) megtámogatott táboroztatást. Idén azonban az intézmény vezetése pénzhiányra hivatkozva utoljára engedte el munkaidőben a profi ápolónőket, a főorvos asszonynak és egyik kollégájának pedig már most is különszabadságot kellett kivenniük.
A hospitalizációból való kiszakadásra, a gyógyító önbizalom-növelésre helyezi a hangsúlyt az idei szezonban összesen 420 daganatos, diabéteszes és krónikus ízületi gyulladásban szenvedő gyereket ingyenesen szórakoztató Bátor Tábor Alapítvány (HVG, 2006. május 13). Az 1996-ban – még Mosoly Alapítványként – Küllői Péter vezetésével menő üzletemberek, például Jaksity György és a ma már miniszterkedő Bajnai Gordon, valamint orvosok és pszichológusok által amerikai mintára létrehozott, az élményterápia metódusát követő szervezet, ha kapna, akkor sem kérne az állami forrásokból. „Magánszemélyek és cégek adakozókedvére, mai szóval a társadalmi felelősségvállalásra építünk” – mondja Nagygyörgy András, a 13 állandó munkatársat foglalkoztató alapítvány fejlesztési igazgatója.
Az egyszerre hetven gyereket elszállásolni képes, modern és minden biztonsági igényt kielégítő, kötél- és akadálypályával, lovardával, fotólaborral és modern orvosi épülettel felszerelt kalandparkot Hatvanban egy volt ifjúsági táborból alakították ki. Az alapítvány tavaly 180 millió forintos büdzsével gazdálkodott, ebből mindössze 5 millió származott a személyijövedelemadó-bevallás során felajánlható 1 százalékokból. Helyzete ma még unikális, mivel a beteg gyerekek kórházon kívüli – szakberkekben a gyógyulás egyik legfőbb kritériumának tartott – rehabilitációjára jelenleg alig-alig jut pénz. A tekintélyes büdzsé összehozásában szerepet játszott, hogy Küllői – aki tavaly a Nonprofit Információs és Oktató Központ (NIOK) Alapítványtól Az év egyéni adományozója díjat érdemelte ki – ismert befektetési bankár, aki egykori kollégáit, valamint pénzügyi tanácsadókat és aukciósházakat is sikeresen vont be a Bátor Tábor támogatásába.
„Állami pályázati forrás híján csak az 1 százalékokra és magánadományokra építhetünk” – summázza tapasztalatait Almássy Zsuzsanna, aki szakmai presztízsének köszönheti, hogy a diabetikus élelmiszerek, az inzulinkészítmények és a diagnosztikai készülékek gyártói természetbeni adományai révén tető alá tudta hozni a 2 millió forint összköltségű tábort. Alapítványa e nélkül ugyanis az idén mindössze 1 millió forintból gazdálkodhatna. A 25 gyerek rendszeres és legfőképp személyre szabottan pontos szénhidrátarányok szerint porciózott, napi öt-hatszori étkeztetése önmagában is 400 ezer forintot kóstál. „Úgynevezett edukációs táborokat tartunk, ahol fontos, hogy a gyerekek a lehető legtöbbet tudjanak meg betegségükről, a folytatható életmódról, a helyes étkezéstől az inzulin beadásáig. De fehér köpeny itt nincs. Próbálunk az új betegek, valamint a szociálisan rászorultabbak közül válogatni” – magyarázza a HVG-nek a metódus lényegét a doktornő, akit a gyerekek a tábor ideje alatt következetesen tegeznek, ezzel is oldva a kórházi körülmények között meglehetősen merev orvos–beteg viszonyt.
„Az Egészségügyi Minisztérium költségvetésébe nem fér bele az ilyesmi, a kórházak és a gyermek-egészségügyi intézmények e nélkül is forráshiányosak” – tájékoztatták a HVG-t a tárca sajtótitkárságán, hozzátéve, talán a Szociális és Munkaügyi Minisztériumnál (SZMM) akadnak ilyen pályázatok. Szabályt erősítő kivételnek számít a Transzplantációs Alapítvány, amelyet a tárca az idén 400 ezer forinttal patronált, s amely immár tíz éve üdültet Balatonvilágoson hetven szervátültetésre váró vagy már új szervet kapott gyermeket, ám csak egy tragikus esemény – az első szívátültetésben részesült kisfiú halála – miatt került rövid időre a közfigyelem fókuszába. „2008-ban hatszáz gyerek nyaralhatott a 2002-ben életre hívott Egyenlő Esélyek Táboraiban. A válogatás alapja a hátrányos helyzet és a fogyatékosság” – válaszolta a HVG kérdésére Huszár Linda, az SZMM sajtóreferense, megjegyezve, hogy a beteg gyermekek vakációztatására nekik sincs külön pályázati forrásuk. Gerencsér Balázs, a NIOK Alapítvány igazgatója 2500-ra becsüli a gyermektáboroztatással is foglalkozó hazai civil szervezetek (alapítványok és egyesületek) számát, de mint kérdésünkre elmondta, ezek közül csak elenyésző számban vállalkoznak a beteg gyerekek igencsak költséges nyaraltatására.
„Nekünk az a szerencsénk, hogy hivatalos egészségügyi intézmény vagyunk, így 15 milliót kapunk a szociális és 10 millió forintot az egészségügyi tárca keretéből” – mondta a HVG-nek a daganatos gyermekek bakonyszűcsi rehabilitációs intézetét vezető Bakos Tóth Márta, klinikai gyermek-szakpszichológus. Az évtizedes tapasztalatait a fővárosi Tűzoltó utcai gyermekklinikán megszerző doktornő húsz évvel ezelőtt a bakonyi falvacska parókiáján kezdett bele az apróságok kórházon kívüli kezelésébe, felismerve, hogy a lelki tényezők gyakran sokkal fontosabbak, mint a precíz, de lélektelen orvosi műfogások. A Magyarország tizenegyedik gyermekonkológiai centrumaként az idén 38 millió forintos költségvetéssel gazdálkodó intézmény nyaranta összesen 120 daganatos gyermeket fogad családostul. „Kirándulunk, lovagolni megyünk, és éljük a falusi mindennapokat” – mondja az idén 65 éves szakember, akit saját elmondása szerint turnusváltáskor az újonnan érkezők rendszeresen a legidősebb konyhalánynak néznek, mivel pácienseire ő maga főz. Ez, akárcsak a lelki gondozás, része a bakonyszűcsi terápiának.
VAJNA TAMÁS
Pénzügyi jelentés
Közhasznúsági jelentés
ÉDES GYERMEKÜNK ALAPÍTVÁNY
K Ö Z H A S Z N Ú S Á G I J E L E N T É S
Budapest, 2007.
T a r t a l o m
1. A kettős könyvvitelt vezető Édes Gyermekünk közhasznú Alapítvány egyszerűsített éves beszámolója
2. Kimutatás a költségvetési támogatás felhasználásáról
3. A vagyon felhasználásával kapcsolatos kimutatás
4. A cél szerinti juttatások kimutatása
5. A központi költségvetési szervtől, elkülönített állami pénzalaptól, a helyi önkormányzattól, a kisebbségi települési önkormányzattól, a települési önkormányzatok társulásától, az egészségbiztosítási önkormányzattól és mindezek szerveitől kapott támogatás mértékének kimutatása
6. A vezető tisztségviselőknek nyújtott juttatások értékének, illetve összegének kimutatása
7. A közhasznú tevékenység rövid tartalmi beszámolója
melléklet: kuratóriumi jegyzőkönyv a közhasznúsági jelentés elfogadásáról
1. A kettős könyvvitelt vezető Édes Gyermekünk Alapítvány közhasznú egyszerűsített éves beszámolója
l. 1. sz. melléklet
2. Kimutatás a költségvetési támogatás felhasználásáról
Az Alapítvány 2007. évben nem részesült költségvetési támogatásban.
3. A vagyon felhasználásával kapcsolatos kimutatás
l.2.sz.melléklet
4. A cél szerinti juttatások kimutatása
Az Édes Gyermekünk Alapítvány 2007. évben az alábbi cél szerinti juttatásokat nyújtotta:
Edukációs tábor 1.311.487.- Ft
5. A központi költségvetési szervtől, az elkülönített állami pénzalaptól, a helyi önkormányzattól, a kisebbségi települési önkormányzattól, a települési önkormányzatok társulásától, az egészségbiztosítási önkormányzattól és mindezek szerveitől kapott támogatás mértékének kimutatása
Az Édes Gyermekünk Alapítvány 2007. évben nem részesült támogatásban költségvetési szervtől, elkülönített állami pénzalaptól, a helyi önkormányzattól, a kisebbségi települési önkormányzattól, a települési önkormányzatok társulásától, az egészségbiztosítási önkormányzattól és mindezek szerveitől.
9. A vezető tisztségviselőknek nyújtott juttatások értékének, illetve összegének kimutatása
Az Édes Gyermekünk Alapítvány 2007. évben tiszteletdíj jogcímen vezető tisztségviselőinek nem nyújtott juttatást.
7. A közhasznú tevékenység rövid tartalmi beszámolója
Az alapítvány alapító okiratában foglaltaknak megfelelően a diabeteses és cukoranyagcsere zavarban szenvedő, valamint túlsúlyos gyermekek edukációját és társadalomba való beilleszkedését segítendő 2007. júl. 22-29.-ig szervezett nyári tábor, valamint egy hétvégi coeliakiás családi oktatás volt az évi támogatások legjelentősebb eseménye.
A progam helye: Lakitelek, Tőserdő, Tős Pihenő.
Résztvevő gyermekek száma: 37
Résztvevő szakemberek száma: 10
Az egy hetes táborozáson a Heim Pál Kórház által gondozott diabeteses, valamint obes gyermekek vettek részt. A tábor célja az egészséges gyermekekhez hasonlóan nyaralási élmények nyújtása mellett a betegség elfogadásának tanulása, az ismeretek mindennapokban való felhasználása.
Tudatosan kevertük össze a cukorbeteg és nem cukorbeteg gyerekeket, hogy életszerűen tapasztalhassa mindenki a saját és a másik másságát. A diabeteses gyermekek életminősége csak akkor javítható lényegesen, ha pontosan ismerik betegségük lényegét, a kezelések, a diéta elméletét és gyakorlatát, ezáltal ellátásuk aktív részeseivé válnak, megtanulnak együttélni a betegségükkel. A tábori körülmények lehetőséget adnak egy szabadabb, kötetlenebb és hatékonyabb edukációra mind a csoportos, mind az egyéni foglalkozások keretein belül.
Az életmódi változtatásokat a nem cukorbetegek is ugyanúgy tanulták, sőt belefolytak társaik ellátásába, átlátták a kezelés lényegét, ezáltal saját problémájukra is jóval aktívabban figyeltek.
Noha a nap 24 órájában folyamatosan szakemberek figyeltek, és felügyeltek minden mozzanatot, amely a táborban történt, a gyermekek számára kidolgozott rengeteg program mind a közvetlenebb kommunikációt, az ismeretek játékos gyors elsajátítását, a társas kapcsolatok kiépítését szolgálta. Megfigyelésünk szerint az edukációs táborok jóval hatékonyabbak a hagyományos rendelői orvos-beteg kapcsolatnál.
Ez a táboroztatás is egy évek óta sikeresen zajló folyamat folytatásaként jött létre.
A szülők anyagi terhei egyre magasabbak a gyermekek nyaraltatásával kapcsolatban. Fokozottan áll ez azokra a családokra, akik beteg, esetleg halmozott problémákkal küzdő gyermeket nevelnek. Az idén négy lisztérzékeny kisgyermek is volt a diabetesek között.
Az alapítvány jelentős anyagi támogatása nélkük tehát ez a nyári tábor nem jöhetett volna létre
Budapest, 2008.05.31.
Az Édes Gyermekünk Alapítvány Kuratóriuma 2008. májusi ülésén elfogadta a 2007. évi tevékenységről készült közhasznúsági jelentést.
Dr. Almássy Zsuzsanna
Kuratóriumi elnök
képviselő
Egyéb dokumentumok
oldal tetejére